Περιμένετε με ανυπομονησία και τρομερό άγχος τα αποτελέσματα της διάγνωσης. Φωνάζουν το όνομα σας και μπαίνετε στην αίθουσα. Επικρατεί μία κρύα ατμόσφαιρα και υποπτεύεστε ότι κάτι δεν πάει καλά. Έπειτα από πέντε λεπτά, δυστυχώς, οι φόβοι σας επαληθεύονται. Αυτισμός. Αυτή είναι η διάγνωση που έδωσε η διεπιστημονική ομάδα που παρακολούθησε τον 2χρονο γιο σας.

     Οι περισσότεροι γονείς, αν όχι όλοι, τρέμουν στην ιδέα ότι το παιδί τους μπορεί να διαγνωστεί με αυτισμό. Κι όμως η αλήθεια είναι ότι βαθιά μέσα τους το διαισθάνονταν. Έβλεπαν ότι το 2χρονο παιδάκι τους διέφερε από το μεγαλύτερο αδελφάκι του, όταν κι αυτό βρισκόταν στην ίδια ηλικία. Τι είναι λοιπόν ο αυτισμός; Ποια είναι τα συμπτώματα που ενδέχεται να προμηνύουν αυτισμό; Και τι μπορώ να κάνω αν ο γιος μου ή η κόρη μου έχει αυτισμό;

Τι είναι ο αυτισμός;

     Κατ' αρχάς είναι σημαντικό να επισημάνουμε ότι από το 2013 ο όρος αυτισμός έχει σταματήσει να χρησιμοποιείται σύμφωνα με το DSM-5 (Διαγνωστικό και στατιστικό εγχειρίδιο των ψυχικών διαταραχών) αν και άτυπα ακόμη χρησιμοποιείται τουλάχιστον στην Ελλάδα από γιατρούς, ειδικούς κλπ. Ο όρος αυτισμός έχει αντικατασταθεί πλέον κατά DSM-5 με τον όρο Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), που περιλαμβάνει το σύνδρομο Asperger και τη Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή μη προσδιοριζόμενη αλλιώς. Έτσι λοιπόν, σύμφωνα με το DSM-5, το σύνδρομο Asperger και η Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή μη προσδιοριζόμενη αλλιώς δεν υφίστανται πλέον σαν ξεχωριστές διαταραχές, αλλά έχουν ενσωματωθεί στη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ).

     Η ΔΑΦ είναι μία νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Η αιτιοπαθογένεια της οφείλεται σε διαταραχές στη δομή και τη λειτουργία του εγκεφάλου. Αποτελεί μία σοβαρή και εκτεταμένη διαταραχή της ανάπτυξης που προκαλεί δυσκολίες κυρίως σε τρεις περιοχές της ανάπτυξης: α.) τον κοινωνικό και συναισθηματικό τομέα, β.) την επικοινωνία και γ.) τη σκέψη και τη συμπεριφορά. Ο αυτισμός υπάρχει από τη στιγμή της γέννησης του παιδιού και εξελίσσεται τα τρία πρώτα χρόνια. Είναι ενδιαφέρον ότι απαντάται σε κάθε φυλή, πολιτισμό κ.ο.κ. Η συχνότητα εμφάνισης της ΔΑΦ παρουσιάζει αρκετές αυξομειώσεις. Υπολογίζεται ότι κυμαίνεται κάπου μεταξύ 0.05-4.5/1000 άτομα, ενώ είναι 5 φορές πιο συχνή στα αγόρια από ότι στα κορίτσια. Είναι καλό επίσης να επισημάνουμε πως στην Ελλάδα δεν υπάρχουν ακόμη πολλές επιδημιολογικές έρευνες που να αποδεικνύουν αυτές τις αναλογίες.

Συμπτώματα

     Τα κύρια συμπτώματα της ΔΑΦ σύμφωνα με την Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρία (ΑΡΑ, 2013) περιλαμβάνουν τα εξής:

• Επίμονα ελλείμματα στην κοινωνική επικοινωνία και στην κοινωνική αλληλεπίδραση σε πολλούς διαφορετικούς τομείς. Αυτά οδηγούν με τη σειρά τους σε προβλήματα σε διαπροσωπικές σχέσεις και στη συναισθηματική αμοιβαιότητα, καθώς και σε περιορισμένη έκφραση ενδιαφερόντων, συγκινήσεων και συναισθημάτων. Υπάρχει, επιπλέον, δυσκολία στην χρήση και διατήρηση διαλόγου.

• Ελλείμματα τόσο στη λεκτική όσο και μη λεκτική επικοινωνιακή συμπεριφορά.

• Δυσκολίες προσαρμογής της συμπεριφοράς σε συγκεκριμένες κοινωνικές απαιτήσεις, στο μοίρασμα φανταστικού παιχνιδιού και στη δημιουργία φίλων έως και απουσία ενδιαφέροντος για τους άλλους ανθρώπους.

• Περιορισμένες επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, ενδιαφέροντα ή δραστηριότητες. Σε αυτά υπάγονται οι στερεοτυπικές κινήσεις ή η επαναλαμβανόμενη χρήση αντικειμένων ή λόγου. Ακόμη, υπάρχει άκαμπτη επιμονή στην ομοιότητα και σε ρουτίνες. Το φάσμα των ενδιαφερόντων επίσης είναι περιορισμένο και διακρίνεται μία υπέρ ή υπό δραστηριότητα σε ερεθίσματα του περιβάλλοντος.

     Για να υπάρξει διάγνωση ΔΑΦ τα παραπάνω συμπτώματα πρέπει να προκαλούν σημαντική δυσλειτουργία στην καθημερινότητα του ατόμου και να μην εξηγούνται από κάποια άλλη διαταραχή ή νοητική καθυστέρηση.

     Είναι λογικό ότι ένας γονέας ίσως να μην μπορεί να διακρίνει αυτά τα χαρακτηριστικά σε ένα παιδί λίγων μηνών ή ενός χρόνου ή και δύο χρονών ακόμη. Σε αυτές τις ηλικίες, λοιπόν, ποια είναι τα χαρακτηριστικά που ίσως υποδηλώνουν την ύπαρξη της ΔΑΦ; Τα κυριότερα είναι τα εξής:

• Προβλήματα στο να μιμούνται και να δείχνουν.

• Μειωμένη ανταπόκριση του ονόματος τους ήδη από την ηλικία των 12 μηνών.

• Φτωχή βλεμματική επαφή.

• Ελλείμματα στην επικοινωνία ανάμεσα στο βρέφος με ΔΑΦ και στο άτομο που το φροντίζει όσον αφορά ένα θέμα του άμεσου περιβάλλοντος, π.χ. ένα αντικείμενο. Αυτή η ικανότητα ονομάζεται αλληλοσυντονισμός της προσοχής και εμφανίζεται στην ηλικία των 12 μηνών στα τυπικά αναπτυσσόμενα βρέφη.

Θεραπευτική Αντιμετώπιση

     Η ΔΑΦ είναι μια διαταραχή που όπως τονίστηκε έχει τις ρίζες της σε αλλαγές της δομής του εγκεφάλου. Προς το παρόν, λοιπόν, δεν υπάρχει τρόπος πλήρους ίασης. Είναι μία «δια βίου» διαταραχή. Δεν θεραπεύεται. Αυτό από την άλλη σε καμία περίπτωση δε σημαίνει ότι ένα παιδί με ΔΑΦ είναι καταδικασμένο και δεν μπορεί να κάνει τίποτα για να βελτιωθεί η κατάσταση. Η πρώιμη και έγκαιρη διάγνωση εγγυάται ένα καλύτερο θεραπευτικό πλάνο. Εάν, λοιπόν, πιστεύετε ότι το παιδί σας μπορεί να πάσχει από ΔΑΦ απευθυνθείτε όσο πιο γρήγορα μπορείτε σε κάποιον ειδικό (ψυχίατρο, ψυχολόγο, νευρολόγο, παιδίατρο κλπ) και αυτός θα σας κατευθύνει ανάλογα. Είναι εξαιρετικά σημαντικό να γίνει η διάγνωση έγκαιρα καθώς όσο πιο γρήγορα ξεκινήσει η θεραπευτική παρέμβαση τόσο καλύτερα αποτελέσματα θα φέρει. Μπορεί να περιλαμβάνει γνωσιακή - συμπεριφορική θεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία κ.ο.κ. Υπάρχουν αρκετοί μέθοδοι οι οποίοι πειραματικά έχουν δείξει ότι βελτιώνουν αισθητά την κατάσταση ενός παιδιού με ΔΑΦ, όπως το Σύστημα ΜΑΚΑΤΟΝ, το Σύστημα Επικοινωνίας μέσω Ανταλλαγής Εικόνων κ.ά. Το ζωτικό ιδιαίτερα για εσάς γονείς είναι να μην αργήσετε...